En irsk skuespiller, der sætter forældreskabet først
Den irske skuespiller Colin Farrell, kendt fra film som Telefon Booth og In Bruges, bruger en stor del af sin tid ved siden af karrieren på at tage sig af sin ældste søn James, der lider af en sjælden genetisk sygdom.
Hollywood-instruktører besætter ham igen og igen i hovedroller, men for Colin Farrell er forældreskabet det allervigtigste. Skuespilleren, der tidligere optrådte sammen med Tom Cruise i thrilleren Minority Report, er far til to sønner. Den ældste, James Padraig Farrell, har siden barndommen kæmpet med Angelmans syndrom – en sjælden genetisk lidelse, der påvirker nervesystemet.
Hvad er Angelmans syndrom egentlig?
Angelmans syndrom diagnosticeres hos cirka én ud af femten tusinde nyfødte. Børn med diagnosen oplever en markant forsinket psykomotorisk udvikling, lider ofte af epilepsi og er ikke i stand til at tale. Colin Farrell har gentagne gange i interviews med amerikanske medier understreget, hvor afgørende det er for ham at være far, og hvordan sønnens diagnose har formet ham som menneske.
De senere år har skuespilleren valgt at tale åbent om de udfordringer, familier med handicappede børn står over for. Farrell – der på lærredet har spillet alt fra politibetjente til fantastiske helte – kæmper i privatlivet for bedre vilkår for mennesker med neurologiske lidelser og deres pårørende.
Hvad præcis forårsager Angelmans syndrom
Neurologer beskriver Angelmans syndrom som en forstyrrelse af det syvende kromosom, der viser sig kort efter fødslen. Børn med denne diagnose udviser karakteristiske symptomer, herunder hyppig opstemthed, hyperaktivitet og rystelser i hænderne. James Padraig Farrell har brug for assistance ved næsten alle daglige gøremål – fra morgenpleje og måltider til aftenrutinen.
Forskere fra Boston Children’s Hospital i Massachusetts har i mange år studeret mekanismerne bag Angelmans syndrom. Ifølge deres forskning mangler de ramte individer et funktionelt UBE3A-gen, som styrer udviklingen af nerveceller i hjernen. Denne genetiske defekt nedarves ikke altid – den opstår ofte som en spontan mutation under graviditeten.
Familier, der plejer voksne med Angelmans syndrom, møder særlige udfordringer. Mens der eksisterer specialprogrammer og terapeutiske forløb for børn, mister unge voksne ofte adgangen til støttetjenester. Det er netop dette problem, Colin Farrell sætter fokus på via Colin Farrell Foundation, som han grundlagde i Los Angeles.
Hvordan sørger den irske skuespiller for pleje af sin voksne søn
Farrell har erhvervet en ejendom i en rolig del af Los Angeles, hvor James har de nødvendige rammer og ro. Et team af specialiserede assistenter – herunder fysioterapeuter og sygeplejersker – sørger for den daglige pleje. Når skuespilleren filmer på fjerne lokationer, som for eksempel i Rumænien under arbejdet på eventyret Snow White, koordinerede han altid arbejdsplanen, så han regelmæssigt kunne følge med i sønnens helbredstilstand.
- Fysioterapi med fokus på at bevare ledbevægelighed og muskeltonus
- Ergoterapi til træning af grundlæggende daglige færdigheder
- Talepædagogik tilpasset ikke-verbal kommunikation
- Musikterapi, der udnytter James‘ naturlige sans for melodi
- Rideterapi på et stutteri tæt ved Malibu
- Regelmæssige kontroller hos neurolog på UCLA Medical Center
- Specialkost tilberedt af en diætist på grund af synkeproblemer
I Californien gælder en lov, hvorefter voksne med udviklingshandicap mister retten til visse statslige ydelser, når de fylder enogtredive år. Det er netop derfor, Farrell engagerer sig i en interesseorganisationskampagne for at ændre lovgivningen. Han samarbejder med organisationen Disability Rights California og senatorer i Washington.
Hvorfor valgte Hollywood-stjernen at tale offentligt om diagnosen
Det var ikke en nem beslutning for Colin Farrell at dele sønnens historie med medierne. Den Dublin-fødte irer beskyttede i lang tid begge sønners privatliv – den yngste, Henry, har han med skuespilleren Alicja Bachleda-Curuś. Først da James fyldte atten, gav Farrell et interview til magasinet People, hvor han beskrev den daglige virkelighed med Angelmans syndrom.
Psykologer fra Stanford University har undersøgt, hvilken effekt det har, når kendisser åbent erkender familiemæssige udfordringer. De fandt, at når kendte personligheder taler om helbredsmæssige problemer, stiger den offentlige bevidsthed – og ofte også finansieringen af forskning i den pågældende sygdom. Farrell udnyttede sin popularitet fra filmen The Banshees of Inisherin til at sætte fokus på manglen på tilbud til voksne med neurologiske lidelser.
Skuespilleren har åbent erkendt, at plejen af James har lært ham mere tålmodighed og ydmyghed end nogen som helst rolle i filmverdenen. Ved en prisoverrækkelse i Dublin fortalte han, at sønnens fremskridt – om det så blot er et smil ved en yndlingssang fra U2 – giver ham større glæde end en nominering til Golden Globe.
Hvilke teknologier hjælper mennesker med Angelmans syndrom med at kommunikere
Udviklingen inden for hjælpeteknologi har i de seneste år åbnet nye muligheder for mennesker med nedsat taleevne. James Padraig bruger en iPad-tablet med appen Proloquo2Go, der omdanner symboler og billeder til talte ord. Ingeniører fra Apple har i samarbejde med terapeuter designet grænsefladen specifikt til brugere med finmotoriske forstyrrelser.
Forskere fra University of California i San Diego tester armbånd med biofeedback, der overvåger stress og angst hos mennesker med Angelmans syndrom. Disse enheder kan advare plejere om et forestående epileptisk anfald eller en pludselig humørforandring. Colin Farrell støtter i samarbejde med en neurologisk klinik i Boston udviklingen af sådanne hjælpemidler med økonomiske bidrag.
Familier i Europa og USA sætter også stor pris på Apple Watch med falddetektering og automatisk opkald til alarmtjenester. For James‘ assistenter er appen Seizure Tracker – som registrerer hyppighed og intensitet af epileptiske anfald – et centralt redskab, der gennemgås af neurologer ved kontrolbesøg.
Kan videnskaben finde en effektiv behandling af denne sjældne sygdom?
Bioteknologiske virksomheder i Cambridge og San Francisco arbejder på genterapi mod Angelmans syndrom. Forskere fra GeneTx Biotherapeutics tester lægemidlet GTX-102, som potentielt kan gendanne funktionen af det beskadigede gen i nervecellerne. Kliniske forsøg foregår foreløbig på mindre patientgrupper, men resultaterne beskrives som lovende ifølge tidsskriftet Nature Medicine.
Colin Farrell Foundation har bidraget med over en million dollars til forskning på netop dette område. Ved en velgørenhedsauktion i New York solgte Farrell et kostume fra filmen Alexander, og provenuet gik til laboratorier i Chapel Hill i North Carolina. Molekylærbiologer dér undersøger, hvordan man kan aktivere de genetiske reservemekanismer, der kan kompensere for det manglende UBE3A-gen.
Forældre til børn med Angelmans syndrom over hele verden følger fremskridtene med håb. Selv om der endnu ikke eksisterer en definitiv kur, er den symptomatiske behandling forbedret markant – moderne antiepileptika som levetiracetam kontrollerer anfaldene bedre, specialortopædiske hjælpemidler støtter gangen, og strukturerede terapier øger livskvaliteten. Måske er det netop historier som James Padraig Farrells, der inspirerer den næste generation af neurologer og genetikere til at finde løsningerne.
